SANDRA LEVY: LA CURA DE LA DIABETES NECESITA DE GENTE SOLIDARIA

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De acuerdo con la Federación Internacional de la Diabetes, un total de 285 millones de personas de todo el mundo sufren diabetes y se prevé que esta cifra aumentará hasta los 435 millones en 2030. Para conocer los entresijos de una enfermedad tan nociva, fuimos al encuentro de Sandra Levy, presidenta de la fundación Love and Hope, que desde hace más de cuatro décadas realiza un fructífero trabajo de filantropía –han logrado donaciones por 53 millones de dólares para las investigaciones de cura–, y que además brega por la toma de conciencia de los problemas sociales que implica la diabetes. Además, nos adentra en las nuevas investigaciones del Diabetes Research Institute, cuya fundación la tiene como integrante de su directorio.

Texto: Joaquín Rodríguez / Fotos: Gentileza Love and Hope

La diabetes es una enfermedad silenciosa, pero su marcha está siendo implacable y urge detenerla. Es el cometido que desde hace tiempo viene llevando a cabo el Diabetes Research Institute con sede en Florida: buscar una cura para la diabetes a través de su centro de investigación, ahora al mando del Doctor Camillo Ricordi. Premio Mundial de Cirugía otorgado por la Universidad de Ginebra y Premio Científico 2002 al Mejor Logro, concedido por la American Diabetes Association, Ricordi inventó la “cámara Ricordi” que permite aislar los llamados “islotes” de células beta del páncreas para trasplantarlas. Son las células que vigilan el nivel de azúcar en la sangre y liberan la dosis de insulina necesaria para normalizar la glucosa en el organismo.

Sin pertenecer a la comunidad científica pero con un invalorable papel en luchar por una mejor calidad de vida, Sandra Levy, al frente de la fundación Love and Hope, ha dedicado gran parte de su vida a la filantropía, recaudando fondos para la fundación del Diabetes Research Institute. Ella y una comunidad de 60 mujeres –muchas de cuyas hijas siguen el papel señero de sus madres– viven año a año el compromiso de trabajar solidariamente por una causa que, según la Federación Internacional de la Diabetes, sufren 285 millones de personas de todo el mundo y que estima se incrementará hasta los 435 millones en 2030.

ALMA MIAMI: Usted ha dedicado gran parte de su vida a la filantropía. ¿Cómo surgió Love and Hope, la fundación que preside y que tiene un fuerte vínculo con el Diabetes Research Institute (DRI)?

SANDRA LEVY: Love and Hope es una organización que fue fundada 43 años atrás para ayudar a un vecino mío cuyo hijo era diabético, tenía 8 o 9 años, y no había un médico que se especializara en diabetes para niños. Así es como los vecinos nos reunimos para juntar fondos para hacer investigaciones sobre la diabetes. A su vez, Love and Hope es un grupo de mujeres que originalmente éramos vecinas y que luego fue creciendo. Éramos alrededor de 60 mujeres, algunas continuaron, otras se han ido, pero muchas seguimos estando juntas después de más de cuatro décadas.

“Love and Hope es un grupo de mujeres que trabajamos con buenas intenciones, no se trata sólo de hacer donaciones.”

AM: ¿Todas tienen algún pariente con diabetes?

diabetesS.L.: No, no todas. Por lo pronto, nadie en mi familia tiene diabetes, y si bien muchas de las mujeres de Love and Hope tienen o tuvieron un padre, una madre, un hermano o hijos con diabetes, muchas otras no. Durante estos más de 40 años hemos atravesado muchas cosas: la mitad se han casado y divorciado; han perdido seres queridos, tuvieron hijos y nietos, pero hemos llevado adelante una vida unidas. Cuando comenzamos, había quizá una vez al mes una gala o una cada quince días en Miami Beach o en Miami-Dade, aunque esto en la actualidad ha cambiado: hoy tal vez se realizan cinco por semana, así que la competencia para recaudar fondos para las organizaciones benéficas se ha incrementado tremendamente. La gran diferencia es que Love and Hope está conformada por un pequeño grupo de voluntarias, mientras que muchas de las otras organizaciones están dirigidas por hombres o mujeres que perciben un salario por lo que hacen o un porcentaje.

AM: ¿Por qué ustedes no?

S.L.: Nosotras somos estrictamente voluntarias y además asistimos todos los años a las subastas y donamos dinero. Es más, en cada subasta trabajamos físicamente, ya sea dando nuestro tiempo, poniendo los moños en las sillas, los manteles en las mesas, encargándonos del arreglo floral y todas esas cosas. Asimismo, contamos con una sociedad de mujeres jóvenes, muchas de ellas hijas de las madres que han estado aquí por mucho tiempo, porque en algún momento vamos a tener que bajarnos del ring. (Risas)

AM: ¿Cómo recaudan dinero las nuevas componentes del grupo?

S.L.: Ellas hacen una gala en el St. Regis Bal Harbour Resort. Es como un haute tea (te de alta clase). Todas van bien vestidas, usan sombreros, tienen un almuerzo y cuentan siempre con un invitado especial. Asisten de 200 a 300 chicas y realizan una subasta donde recaudan dinero para la organización. Y luego tenemos lo que nosotras llamamos “fiesta previa”, que originalmente se efectuaba para juntar fondos para una gala: lo recaudado era para la fundación del Diabetes Research Institute con la idea de crear conciencia de lo que hacíamos en la ciudad. Creo que en el primer evento sólo recibimos 25 mil dólares. Así que la Universidad de Miami fue muy amigable al principio al brindarnos la cooperación de sus médicos. Empezamos trabajando con el Doctor Daniel H. Mintz. Más tarde, él tuvo una segunda oficina en algún lugar del sótano de la universidad donde realizaba las investigaciones, y luego otra más. Hasta que un día le dije: “Debemos tener un edificio para acomodar todos los departamentos de investigación juntos”, porque el Dr. Mintz estaba haciendo un gran progreso. Entonces, la AFL-CIO se encargó de construir el edificio del DRI para nosotras, que se encuentra junto al Jackson Memorial Hospital. Allí está ubicado el centro de investigación con aproximadamente 160 científicos trabajando todos los días para encontrar la cura a la diabetes.

AM: ¿Cómo está conformado el equipo médico ahora?

S.L.: En un momento, el Dr. Mintz se retiró e ingresó como director el Doctor Camillo Ricordi, quien amplió la investigación, compartiéndola con otras instituciones del mundo que también están buscando la cura para la diabetes. En Italia, Suiza, Arabia Saudita, Abu Dabi y Asia. Si bien muchos de los centros de investigación quieren mantener la información en secreto y ser los únicos descubridores, nosotros decidimos compartir la información con la esperanza de acelerar el momento de la cura. Así que eso fue lo primero que implementó el Dr. Ricordi cuando vino a Miami desde Italia. Y hemos logrado avanzar mucho a través de los autotrasplantes y los servicios varios que estamos haciendo.

AM: Y todo gracias al trabajo desinteresado de Love and Hope…

S.L.: La comunidad Love and Hope es un grupo de “chicas” que trabajamos con buenas intenciones, no se trata sólo de hacer donaciones. Y en los más de 40 años de trabajo solidario donamos aproximadamente 53 millones de dólares para la investigación de la diabetes. Sí, estamos muy contentas por haber aumentado proporcionalmente el conocimiento, logrando generar tal vez el mejor centro de investigación del mundo, todo un orgullo para Miami.

AM: ¿El centro fue creado con todas estas donaciones?

S.L.: La AFL-CIO donó 12 millones de dólares cuando lo construyeron, así que nunca pusimos dinero de Love and Hope en ladrillos y cemento. Nosotras sólo aportamos dinero en investigación, ya sea contratando nuevos médico o comprando los equipos necesarios.

AM: ¿Cuántas galas hacen?

S.L.: La fundación lleva a cabo varias al año, no sólo en Miami. Estamos también en Nueva York –donde realizamos la gala de cristal pensada principalmente para hombres de negocios, que se especializan en Real Estate y construcción–, en California y en Texas. En verdad, tratamos de correr la voz sobre nuestro centro de investigación por todo el mundo. No obstante, Love and Hope tiene su base en Miami y mucho de los fondos proceden de aquí porque hemos logrado crear conciencia sobre la importancia del centro; y eso nos trajo más fondos a través de subastas y torneos de golf, entre otros eventos.

AM: Imagino que Love and Hope es muy importante para la Diabetes Research Institute Foundation…

S.L.: Sí, claro. Asimismo, mucha gente que se muda a Miami, se une a nuestra fundación. Aquí vivimos en el paraíso y mucha gente es de la creencia de que hay que retribuir a la comunidad. Además, en nuestras galas conoces mucha gente. El alcalde de Golden Beach toma una mesa, y muchas estrellas vienen a nuestros eventos como Orianne, la mujer de Phil Collins; ellos tienen su propia fundación (The Little Dreams), pero nosotras nos ayudamos mutuamente, vamos a las galas de las dos respectivamente. Así que se ha convertido en el mejor evento al que puedas asistir.

AM: ¿Ustedes ven pacientes?

S.L.: Sí, bajamos y los visitamos, y también hay pacientes que han venido a nuestras galas. Además, hay niños que brindan discursos en nuestros eventos sobre lo que es tener diabetes, y lo importante que es haber llegado aquí y contar con lo último en investigación. Por otro lado, Love and Hope es sumamente afortunada en tener como presidentes internacionales a Linda y Barry Gibb. Ellos se mudaron aquí hace muchos años con sus hermanos Maurice y Robin y sus familias, y se involucraron en el centro de investigación. Los Bee Gees han tocado en muchas de nuestras subastas. Cuando Barry perdió a sus hermanos, él se cargó la responsabilidad; así que en varias de nuestras subastas consiguió una gran cantidad de dinero a través de sus fans y amigos, que asistieron a nuestras galas cuando tocaba.

AM: ¿Por qué se involucraron los hermanos Gibb con el DRI?

S.L.: Eran vecinos nuestros. Una de las chicas nos los presentó y otra de ellas, Katherine Simkins, se hizo amiga de Linda y ellos observaron el trabajo que estábamos realizando. Barry y Linda tienen hijos y nietos, y aunque ninguno tiene diabetes, ellos son un gran apoyo para nuestra causa en nuestras fiestas previas, subastas y galas. Somos la única organización benéfica en la ciudad que cuenta con un artista legendario como Barry Gibb en su directorio, así que somos muy afortunadas.

AM: ¿Qué la hizo a usted envolverse en este tipo de actividad desde una edad temprana?

S.L.: Mi primer hijo nació con neuro parálisis cerebral. Yo tenía 19 años y trabajaba para diferentes organizaciones en subastas para juntar fondos, lo venía haciendo desde pequeña. Después que me divorcié, tuve que ir a trabajar, así que durante ese tiempo no hice trabajos de caridad. Sin embargo, cuando me mudé a Miami con mi hijo y mi madre, mi vecina Kathy me pidió ayuda porque ella sabía que yo había trabajado para varias organizaciones, y le dije: “Claro que sí, puedo ayudar”.

AM: Conociendo todos estos esfuerzos, ¿usted diría que están haciendo que la diabetes produzca menos riesgos de muerte?

S.L.: Eso esperamos. Pero el problema es que estamos descubriendo que la gente está volviéndose diabética cada vez más joven. Es algo nuevo, no ocurría antes.

AM: Cada día es más frecuente que niños menores de 6 años tengan diabetes.

S.L.: Sí, hemos visto desarrollarse una epidemia, ahora hasta la sufren bebés. Por eso es que estamos buscando la cura para la diabetes tipo 1. En el DRI, hemos hecho muchos progresos en los autotrasplantes. El Dr. Ricordi ha generado muchos avances con su equipo y conseguimos algunos resultados muy positivos, pero su aprobación toma tiempo, especialmente en Estados Unidos, debido a que hay que esperar el consentimiento de la FDA.

AM: ¿Qué puede decir del Dr. Ricordi?

S.L.: Es un hombre multifacético. Se mudó de Italia a Miami cuando el Dr. Mintz quiso retirarse. En el DRI buscaron un reemplazo por casi un año. Estaban detrás de alguien que hubiese hecho investigaciones en diabetes, y él fue elegido por unanimidad. El Dr. Ricordi logró avances en la investigación, armó diferentes grupos para concentrarse en diferentes áreas, y en los últimos años, como tuvimos una recesión, se delimitó todo a las necesidades específicas que su investigación requería. Pero él es muy diligente, gasta muy poco tiempo en otra cosa que no sea investigar, y supervisa todo en lo que se esté trabajando. Además, ha traído nuevas ideas para ayudar a los pacientes.

AM: La terapia con células madre ha avanzado considerablemente en el campo experimental. ¿Cuándo estiman que estaría disponible para ser aplicada en el terreno clínico?

S.L.: Hay trabajos, especialmente en otros países, donde no hay tantas restricciones como las hay en Estados Unidos. La Universidad de Miami cuenta con un grupo especializado en células madre, estudia cómo afectarían al páncreas, qué le hace. Recientemente se realizó un trasplante de células madre en una mujer que utilizaba insulina desde muy joven; es una madre soltera que se tenía que levantar en mitad de la noche y darse inyecciones. Una vida dura como lo es para cualquiera que padece diabetes. Sin embargo, ahora ella no necesita más insulina. Por eso continuamos con los autotrasplantes al páncreas, que es quien crea la insulina.

AM: ¿Hay un costo para las personas cuando se atienden en el DRI?

S.L.: Sí, hay un costo pero aceptamos seguro. Además, las personas cuentan con médicos especializados. Por otro lado, hay varios cursos para los padres de los niños que llegan porque los tenemos que educar. No saben qué hacer, con qué alimentarlos. Hay que ayudarlos a entender lo que les está ocurriendo a sus hijos. No es un problema físico, sino también mental. Si te desmayas y no saben qué ocurre contigo, da mucho miedo. Qué hacer cuando te sientes de cierta manera, o tienes que testearte por tu cuenta. Así que garantizamos educación para los padres y por supuesto para los niños. En nuestra fundación tenemos grupos de padres que se sientan y hablan para ampararse, casi como si fueran sesiones de terapias.

Alarmante. Una de cada once personas en el mundo ya tiene diabetes, ha advertido la Organización Mundial de la Salud.

AM: Aseguran que para 2030 la población diabética va a ser de 435 millones.

S.L.: Si, es una cifra muy significativa. Es realmente una epidemia mundial. Y ciertamente en algunos lugares es peor que en otros, pero en el centro hacemos nuestra investigación a nivel mundial y colaboramos con lo que se está realizando en otros países.

AM: ¿Dónde puede la gente enterarse de los avances hechos por el DRI en la cura de la diabetes?

S.L.: En nuestra web www.diabetesresearch.org/diabetes-research-institute/, y también pueden llamarnos a las oficinas.

AM: ¿Usted también hace las veces de vínculo entre el paciente y el doctor?

S.L.: Sí, es algo muy usual. Por ejemplo, esta semana recibí una llamada de unos de nuestros antiguos donantes. Un amigo de él tiene una hija en Tampa que ha estado en el hospital tres veces recientemente y no estuvo recibiendo el cuidado que necesita, así que vamos a ingresarla en nuestro centro.

AM: ¿Ellos le llaman directamente?

S.L.: Sí, claro.

AM: ¿Quién es la persona que más admira?

S.L.: Nunca tuve héroes. Realmente admiro a todos, porque creo que hay algo especial en todos.

AM: Si pudiera volver el tiempo atrás, ¿habría algo que cambiaría o dejaría todo igual?

S.L.: No. Quizá probablemente haya cientos de cosas que quisiera cambiar. Sin embargo, creo que el mundo es perfecto como es y nosotros no entendemos que es perfecto y que está donde debe estar. Además, debemos tener fe e ir hacia delante, y dar todo lo que podamos para hacer del mundo un lugar mejor.

Traducción: Florencia Brandolini.

www.diabetesresearch.org/

www.diabetesresearch.org/diabetes-research-institute-foundation/


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