ONCOLOGIA PEDIATRICA: ALEX´S PLACE, UN LUGAR MUY PARTICULAR

0

 

Más que un simple sitio de tratamiento para niños con cáncer y enfermedades de la sangre, Alex’s Place es un espacio diseñado para contener a jóvenes pacientes y a sus familias. Cada bahía de quimioterapia está equipada con su propio monitor de pantalla plana para ver videos o utilizarlo como una computadora. Los techos en cada sala de examen incluyen imágenes suaves, colores y temas agradables para los niños. Las áreas comunes están diseñadas para permitir actividades interactivas con juegos. Además, el centro posee un salón de clases donde los pacientes pueden mantenerse al día con sus tareas escolares y un jardín para la reflexión tranquila y el disfrute al aire libre. Definitivamente, este no es un lugar tradicional en el sentido puramente hospitalario. La experiencia de visitarlo genera sensaciones diversas. Del dolor a la esperanza. Sin escalas.

Texto: Alex Gasquet / Fotos: Gentileza Alex’s Place

Al entrar a Alex’s Place –el centro de oncología pediátrica del Sylvester Cancer Institute– la primera imagen produce sensaciones encontradas. Aunque no hay confusión posible, las señales son inequívocas: allí se están tratando niños que padecen cáncer. Sin embargo, tanto la estética que rodea a los pequeños pacientes y a sus familias, como el clima que se vive en el lugar, proveen la sensación de estar en un espacio de entretenimiento infantil. Un sitio relajado, por demás agradable, casi lúdico. Lo que primero sorprende es el hecho de llegar a un ámbito completamente separado del hospital. Inmediatamente que atravesamos la recepción, nos recibe un entorno infantil. Mientras esperamos ser atendidos llega un niño con su madre. Una pantalla que se eleva desde el piso proyecta un simpático oso de estatura pequeña que le da la bienvenida a la criatura llamándola por su nombre. El niño sonríe. Yo también.

Miro alrededor y observo a varios padres y madres con sus hijos. Veo a algunos de ellos recibiendo tratamiento. Todos sonríen. Los niños sonríen más. Veo a enfermeras que se asemejan a simpáticas maestras de grados preescolares. Camino y no puedo dejar de contemplar que el piso proyecta peces de colores que nadan bajo mis pies. En una esquina hay un padre recostado en un sillón. Tiene acostado encima de él a su pequeño hijo quien está recibiendo tratamiento inyectable. El niño mira con atención el techo, donde se proyectan imágenes que lo entretienen, lo distraen y lo acompañan.

Un ambito creado para tratar a ninos con cancer

Alex’s Place es un espacio único y muy cálido, un ámbito diseñado para tratar a niños con cáncer. Se encuentra en Miami.

No puedo evitar sentirme extraño. Frente a esos niños mi propia tensión queda en un rincón absurdo, relegado. Puede que allí haya enfermedad, dolor y por supuesto frustración. No obstante, se respira vida. Y asimismo armonía y esperanza. Me recibe el director de Hematología y Oncología Pediátrica, el doctor Julio C. Barredo. Sus credenciales impresionan por sus conocimientos y sus logros. Aunque más impresiona esa vocación irrenunciable que se pone de manifiesto cuando habla del centro que dirige. Queremos saber más. Y el doctor Barredo es la persona que va a guiarnos en este camino de conocimiento.

ALMA MAGAZINE: ¿Cuándo emerge Alex’s Place?

JULIO C. BARREDO: En principio, la Universidad de Miami ha tenido un centro de oncología pediátrica por más de 30 años. Ha sido el primero en el sur de la Florida y es el único programa en toda la región que es parte de un centro académico. Ese vínculo con la universidad nos permite no sólo tratar pacientes, sino contribuir en el desarrollo de nuevas formas de tratamiento. Nos da la posibilidad real de innovar: traer el conocimiento basado en la investigación para el beneficio de los pacientes. Pero Alex’s Place como centro integral tiene dos años.

AM: ¿Y cómo nace esta idea de crear un centro con unas características tan particulares?

J.C.B.: Nace ante la necesidad en el área de contar con un centro de oncología pediátrica que esté a la par y hasta con mejores oportunidades que las que brindan los centros más prestigiosos del mundo. Yo me preguntaba por qué un niño que vive en el sur de la Florida y padece de un cáncer raro o resistente a tratamientos convencionales, por qué la familia de ese niño debía empacar y mudarse de estado para garantizarle el tratamiento adecuado a su hijo. ¿Por qué tener que desvincularse de todo el soporte de contención que le brinda su lugar de origen, su familia y amigos? El paciente no es un tumor. Es un ser humano.

AM: ¿Qué ha cambiado con el surgimiento de Alex’s Place en relación a la atención del paciente en oncología pediátrica?

J.C.B.: Nos permite coordinar mejor la atención a los pacientes, ya que ahora somos capaces de tener casi todos los servicios de consulta externa bajo un mismo techo. Este espacio está diseñado para administrar las visitas de pacientes de manera más eficiente, proporcionando áreas para infusiones y transfusiones en un contexto completamente apropiado para su edad. En Sylvester Cancer Institute identificamos una gran necesidad de agilizar los procesos. Estos niños y sus familias a menudo tienen que pasar muchas horas en el hospital, y con Alex’s Place hemos reducido esos tiempos minimizando su exposición a las infecciones. Aquí los niños no sólo ven a su oncólogo, sino también a los médicos de otras especialidades que participan en el cuidado del paciente. En general, el tratamiento del cáncer en los niños puede llegar a ser muy complejo y requiere el aporte de endocrinólogos, radiólogos, neurólogos y otros especialistas, y hoy podemos concentrarlo todo en un mismo sitio. El niño que viene aquí no necesita ir a ningún otro lugar.

AM: Más allá de la excelencia médica, ¿qué aspectos destaca comparativamente con otros centros de tratamiento?

J.C.B.: Parte de nuestra misión es educar y desarrollar a los especialistas del futuro. Por eso le damos mucha importancia a la parte educativa. Para nosotros no es suficiente lo que el resto de los hospitales no académicos realizan. En nuestro caso, el valor es contribuir trayendo nuevos descubrimientos, nuevas terapias que se puedan transformar en tratamientos más efectivos y menos tóxicos para los pacientes.

AM: En términos de investigación, ¿el proceso de conocimiento se ha acelerado en los últimos años?

J.C.B.: Sí, definitivamente. La medicina en general, y particularmente en el área de cáncer, ha evolucionado de tal manera que el conocimiento que uno tenga de los mecanismos biológicos que determinan la enfermedad es ahora fundamental para poder desarrollar nuevas terapias. En el pasado, digamos veinte años atrás, a pesar de que teníamos éxito con tratamientos basados en quimioterapia, era lo equivalente a darle al paciente una bomba atómica y tener la esperanza de que mate el cáncer y de que él sobreviva. En estos días, con el conocimiento más avanzado, se pone igual énfasis en atacar los procesos biológicos primarios que generan el cáncer al mismo tiempo que se trata de evitar que, tanto las drogas como las intervenciones quirúrgicas, afecten la parte sana del paciente. Y el hecho de que en los últimos tiempos se haya avanzado tanto es el resultado del avance tecnológico que ha habido.

El paciente no es un tumor. Es un ser humano.”

 

AM: ¿Cuando usted habla de tecnología se refiere a la tecnología aplicada al diagnóstico o también a aquella que permite que la farmacología avance a la misma velocidad?

J.C.B.: Todo ha avanzado a la misma velocidad. El cáncer es una constelación de enfermedades. La leucemia ya no es una sola: existen de siete a diez tipos. La tecnología nos permite identificar con mayor precisión sus variedades y esto hace que se puedan desarrollar tratamientos más específicos y menos violentos, evitando sus efectos sobre zonas sanas del cuerpo.

AM: Un niño con cáncer es una realidad difícil de sobrellevar y usted trabaja todos los días con ello.

J.C.B.: Para mí no es un trabajo, es una pasión. Ha sido una elección en mi vida, la cual disfruto a diario enormemente. Y lo verdaderamente importante no es ser necesariamente el más grande: lo fundamental es el impacto que causamos en estos niños y la posibilidad de extender sus vidas.

Filantropía y aporte a la humanidad

Alex’s Place se ha construido con una donación del empresario y filántropo Alexander Daly, quien ha puesto en el desarrollo de este centro mucho más que dinero. Daly, un exitoso empresario en el universo de la tecnología, se ha sentido motivado por la oportunidad que este proyecto representaba en términos de aporte a la humanidad. Su visión sobre el tema sorprende y resulta por demás inspiradora. Su rostro se ilumina cuando habla de Alex’s Place y de lo que allí ocurre. Lo encontramos sentado entre algunos juguetes para niños.

AM: ¿Cómo se vincula con el proyecto de Alex’s Place?

ALEXANDER DALY: Siento que mi legado no pasa por la cantidad de dinero que pueda donar; es algo más que “aquí está el dinero para una causa”. Se trata de lograr hacer una diferencia en el mundo. En otras palabras: ¿cómo puedo entrar aquí, con lo que Dios me dio, que no es más que la capacidad de hacer un poco de dinero utilizando recursos y conexiones que tengo (en la industria de la tecnología), y ayudar a hacer una diferencia? Cuando me presentaron al doctor Barredo, lo que más me llamó la atención fue la falta de correspondencia entre la enorme capacidad profesional –es decir, las cosas que este grupo de personas podía realizar– y el ámbito en el que ellos estaban tratando de obtener un cambio. Era como tener un motor Ferrari último modelo en un auto viejo y oxidado. Estas personas a veces tienen que enfrentar enormes desafíos con recursos limitados. Además, consideré el hecho de que la oncología pediátrica no es generalmente una máquina de hacer dinero. Los hospitales suelen de decir que tienen un centro de servicio completo, pero en realidad nunca se hace tanto dinero como en otras áreas de la medicina. Así que me dije: “Wow, si hay un ámbito en el que la filantropía podría realmente hacer una diferencia, ese debe ser un área que no sea un centro de beneficios”. Ahora bien, cuando es un espacio que pierde dinero aunque a la vez es tan importante desde el punto de vista humano, el hombre de negocios en mí dijo: “Este es un lugar donde puedo hacer una diferencia”.

AM: ¿En la investigación sobre drogas específicamente diseñadas para niños ocurre lo mismo?

A.D.: Sabemos que la oncología pediátrica no es un gran generador de dinero, lo que explica que no exista una gran cantidad de medicamentos desarrollada específicamente para niños. Por eso lo que hacen estos médicos aquí es increíble: tienen que ser audaces y emprendedores. A su vez, viven en el marco de la innovación permanente, encarando constantemente programas propios de investigación sobre las drogas. Entonces, nosotros tenemos que conseguir más fondos, más científicos, más recursos para tener la capacidad de hacer lo hay que hacer, porque Pfizer o Eli Lilly and Company no gastarán millones de dólares en investigación sobre un medicamento cuya inversión saben que no van a recuperar.

AM: Usted está acostumbrado a éxitos tangibles, ¿cómo identifica el valor de cambio en este centro?

A.D.: Cada vez que el doctor Barredo cura a un niño enfermo de cáncer, él le está dando décadas de vida. Los miles de millones de dólares que se invierten en tratamiento de cáncer en adultos en promedio proveen nueve meses de vida a esos pacientes. Pero cuando se trata de niños, les damos décadas. Y esta es la parte que reafirma mi sentimiento: estos niños, que no tenían ninguna opción, ya que no tuvieron una infancia normal porque enfermaron y porque los demás tuvieron que ayudarles en un momento muy crítico, con el tiempo terminan siendo muy pero muy generosos. Ellos regresan aquí para ayudar a los demás y acompañarlos a través de sus luchas. Hay una niña, Rachel, que es una de las pequeñas más sobresalientes que he conocido. Ella tiene cerca de 13 años de edad. Su mamá le preguntó: “Rachel, ¿qué quieres hacer”, y su respuesta fue: “Mamá, sólo quiero recaudar dinero para regalar iPads a estos niños enfermos”. ¿Cómo puedo no estar conmovido por algo como esto?

AM: Su especialidad en los negocios ha sido la tecnología. Pero cuando uno piensa en la medicina y la relación que tiene con la tecnología, uno presupone investigación, diagnóstico y laboratorios. ¿La tecnología aplicada a un ámbito para el trato humano –como puede verse en todo el entorno de Alex’s Place– ha sido su idea desde el primer momento?

A.D.: Me gustaría poder decir que fue mi idea. Pero la verdad es que cuando nos sentamos a discutir esto, establecimos un enfoque desde una perspectiva específica: queríamos que este sea un lugar al que los niños quisieran volver. Este era nuestro mantra. Y a partir de ahí, las ideas comenzaron a fluir. El arquitecto trajo propuestas para desplegar en las paredes; tomamos prestadas ideas de museos para niños, en los cuales realizan unas cosas increíbles con la tecnología. Y puedo asegurarle que si usted regresa aquí en cinco años, verá un montón de nuevas ideas que sin duda vamos a implementar. Porque eso es lo que estamos preparados: utilizar la tecnología existente para hacer de este un lugar mejor para los niños.

AM: ¿Cómo se siente cuando entra aquí?

A.D.: Si tenemos en cuenta el equipo de trabajo, ésta podría ser la causa principal de mi orgullo, profesionalmente hablando. Pero hay una satisfacción especial que viene con este lugar. Nada de lo que hecho en mi vida me hace sentir igual. Es una sensación como ninguna otra. Todos tenemos una tendencia natural a cuidar de los nuestros. Me refiero a la forma en que todos miramos a nuestros hijos o parientes cercanos, y cuidar de ellos es parte de este instinto natural. Sin embargo, cuando nos ocupamos de las personas de las que no sabemos nada, se produce una conexión extraña; es una manera de conectar con la humanidad en un nivel completamente nuevo.

AM: ¿Qué se puede esperar del crecimiento de Alex’s Place?

A.D.: Se va a convertir en el centro de oncología pediátrica más grande de la región. Nuestro objetivo es ser referentes indiscutidos en el sureste de Estados Unidos. Queremos que este sea el destino número uno en todo el estado; que si su niño tiene cáncer, no deba ir a Houston o a algún punto de California para recibir tratamiento. La gran visión es posibilitar que la gente pueda enviar a sus hijos aquí desde otros estados en el sur oriental del país: Georgia, Alabama y Mississippi. Y también de otros países, especialmente de América Latina y el Caribe. Todo este mundo resulta lejano hasta que te sucede a ti y entonces se transforma en parte de tu realidad. Por eso la gente debe saber que existe un lugar llamado Alex’s Place, de la Universidad de Miami, que brinda tratamiento contra el cáncer infantil con calidad médica y una atención excepcional.

Pediatric Cancer – Alex’s Place at Sylvester. Para pedir una cita con un especialista de la división de oncología pediátrica llame y pregunte por Ana Espinosa al 305.243.5302 o al 877.243.1056. Ella y su equipo de coordinadores acordarán con usted un día y una hora para la cita.

 

 

 


Compartir.

Dejar un Comentario